2021 1° kwartaal

 15  februari 2021

Bericht van Stefaan – webbeheerder

Beste lezer van deze website,

Beste MS – patiënten,

Beste sympathisanten en bezoekers van het MS – huis Menen,

2021 is wederom anderhalve maand verder. Wat gaat de tijd toch snel?!

We kijken terug op 2020, een onwezenlijk jaar dat niemand begin maart had kunnen voorspellen. Allen komen we op één of andere manier gehavend uit de COVID 19 – strijd. Sommigen onder ons raakten besmet, enkelen – onder meer ikzelf – kwamen in het ziekenhuis terecht, maar de meerderheid hoopt het nu niet meer te zullen krijgen. Tot welke categorie je ook behoort, het was voor niemand een fijne periode.

We kenden allen slapeloze nachten, hadden schrik dat we zelf of iemand uit onze omgeving corona zou krijgen. We waren moe, nog meer dan anders. We werden moedeloos, waren soms wat geïrriteerd, aten en snoepten teveel, plooiden ons terug in onze bubbel, WhatsAppten, sms-ten of telefoneerden nog meer dan vroeger. We maalden ook iedere week onze kilometers, maar ook dat raakten we op een bepaald ogenblik beu. Het was er op den duur niet meer om het aantal stappen te doen of om een frisse neus te halen.

Elke keer hopen we nu om stilaan naar ons oude leven terug te kunnen keren. Binnenkort komt het vaccin eraan en kan ons leven weer een beetje “normaal” worden.

Eind vorig jaar spraken we op deze website nog de wens uit om in het tweede kwartaal van 2021 de heropstart van het MS Huis te kunnen doen. Met de actuele coronabesmettingen zal dit een te optimistische voorspelling blijken.

Om de pil enigszins wat te verzachten is er het initiatief van Lisa om op zaterdag 13 maart een quiz te organiseren. Op deze manier zien we elkaar nog eens virtueel. Het is immers iets wat iedereen samen met het gezin/knuffelcontact kan doen. Na de quiz houden we nog wat ruimte vrij om nog even met elkaar te praten. Laat dit de aanzet zijn voor het werkjaar 2021 en een stille ontsnapping uit de lockdown. Laten we nu mikken op de (na)zomer van 2021 om elkaar in levende lijve te ontmoeten. Gezien MS -patiënten tot een risicogroep behoren, zullen de meesten onder jullie tegen dan al gevaccineerd zijn.

En in deze tussentijd… Hou het verder veilig en besef wat jullie wel hebben: een huizenhoge vriendschap door en voor mekaar en een groep vrijwilligers die staan te popelen om jullie weer ten dienste te zijn.   

Stefaan Acke

________________________________________________________________________________________________________

15 januari 2021

Neuroloog van AZ Groeninge brengt cd uit in strijd tegen MS

Dokter Patrick Vanderdonckt (59), neuroloog in AZ Groeninge nam een cd op met als titel ‘Mystery Solved’. De beginletters verwijzen daarbij naar de ziekte Multiple Sclerose. Hij wil hiermee aandacht en geld inzamelen voor het onderzoek naar MS. Dokter Patrick Vanderdonckt werkte vijf jaar lang aan ‘Mystery Solved’. © EDB

Dokter Patrick Vanderdonckt woont in Kortrijk. Hij is gehuwd met Aimée Van der Steichel. Beide zijn afkomstig uit Gent. Patrick is neuroloog in AZ Groeninge en is samen met dokter Nele Glibert gespecialiseerd in Multiple Sclerose (MS). MS is een auto-immuunziekte waarvan de precieze oorzaak niet gekend is. Het immuunsysteem van de patiënt valt het centrale zenuwstelsel aan. MS komt voor bij 1 op 1.000 mensen.

“Soms kan het al beginnen op jonge leeftijd”, zegt dr. Vanderdonckt. “Mijn frustratie is dat – toen ik in 1986 begon met de opleiding neurologie – ik dacht dat de ziekte gedurende mijn loopbaan wel zou kunnen genezen worden. Er zijn ondertussen goede behandelingen om het proces af te remmen om de ziekte onder controle te houden, maar echt genezen kunnen we nog altijd niet. Het intrigerende is dat blijkt dat een bepaalde virusinfectie ervoor kan zorgen dat je MS krijgt, namelijk het EBV of Ebstein-Barr-virus. Er moet dus vooral door virologen onderzoek kunnen gevoerd worden naar de oorzaak van MS en vooral EBV moet verder onderzocht worden.”

Twee werelden komen samen

Met het project Mystery Solved en de cd wil Patrick alertheid kweken bij experten om biopsiemateriaal naar onderzoek te sturen. “Professor Serafini uit Rome deed daar al onderzoek naar. Ook professor Guitinga van Brainbank Nederland en professor Giovannoni uit Londen, een belangrijke prof in de strijd tegen MS, waren zeer enthousiast over het project. “Er moet een gecoördineerd project op poten gezet worden om de wetenschap vooruit te helpen. Dat moeten we duren aankaarten. We schrijven straks ook nog het Europees overkoepelend orgaan voor MS aan om het project te ondersteunen. Ik ben geen expert in virologische technieken, maar als ik een klein steentje naar bewustmaking van de nood naar onderzoek kan bijdragen, ben ik al de gelukkigste mens. Mijn andere passie is muziek. Als die daarbij kan helpen, komen deze twee werelden samen.”

Helpende handen

Patrick werkte vijf jaar aan de cd. Hij schreef de muziek zelf, waaronder ook een nummer vanuit het perspectief van MS-patiënten zelf met als titel Mystery Solved. De arts is al heel zijn leven met muziek bezig.

“In mijn tienerjaren begon ik zelf gitaar te spelen. Dat evolueerde uiteindelijk naar een elektrische gitaar waarna ik meer de jazzy richting ben opgegaan. Ik begon ook zelf muziek te maken.” In 2004 en 2016 bracht Patrick al een cd uit. Mystery Solved is nu de derde in de rij. Hij kon daarvoor een beroep doen op onder meer Didier Deruyter, keyboardman van Ozark Henry en diens broer, saxofonist Frank Deruyter.

Jazzy pop

Griet Loret, assistente neurologie en cardioloog Tim Boussy zongen allebei nummers in. Daarnaast waren er nog heel wat medewerkers voor muziek en zang. Voor het nummer Mystery Solved kon Patrick zelfs een klein gospelkoortje strikken. Delen van nummers werden bij Patrick thuis opgenomen, maar ook in enkele studio’s. Peter Bulkens mixte de nummers. De stijl van de cd noemt Patrick jazzy pop. Tijdens de coronaperiode werden er clips gemaakt voor bij de nummers. Alexander Van Waes monteerde voor Mystery Solved filmpjes die MS-patiënten instuurden over hun dagelijks leven. Het is de bedoeling om vanaf het opnieuw mogelijk is, promotie te maken voor het project op tal van benefietconcerten.

De cd kan besteld worden via http://mysterysolved.net/ of door een mailtje te sturen naar info@mysterysolved.net. De muziek is ook te vinden op I-tunes en Spotify.

________________________________________________________________________________________________________

01 januari 2021

Van harte fijne feestdagen en een spetterend Nieuwjaar 2021

Nieuwjaarswensen 2021

We sluiten binnenkort een hoogst eigenaardig jaar 2020 af. Ook de aanzet van 2021 belooft niet bijzonder fraai te worden. Het traditionele Nieuwjaarsontbijt, dat al jaren de start was van een nieuw werkjaar, gaat omwille van corona niet door. Jammer maar niet getreurd. We komen nog sterker terug.

Iedereen, MS patiënten, vrijwilligers, families en sympathisanten wensen wij een gelukkig en vooral gezond 2021 toe!!!

En… ben je alleen?!… Troost je bij de gedachte dat zij die niet alleen zijn… aan jou zullen denken met een warm hart.

(M.M.)

Namens bestuur VZW MS Huis Menen