Emotionele reacties bij MS

MS gaat vaak gepaard met verschillende verliezen. In de eerste plaats het verlies van gezondheid. Maar verlies van gezondheid brengt ook vaak andere verliezen met zich mee o.a. verlies van relaties en verlies van werk. Dit laatste leidt dan tot verlies van sociale contacten en hier bovenop een beknotting van de zelfontplooiing met verlies van eigenwaarde en een zekere structuur in het leven.

Graag wil ik even stilstaan bij de emotionele reacties die gepaard gaan met een chronische ziekte als MS.

De confrontatie met een chronische ziekte als MS is vaak onvoorbereid en onverwacht. Iedereen moet zich aanpassen aan deze nieuwe situatie. Niet alleen de persoon met MS wordt met zijn emoties, gevoelens geconfronteerd, maar ook zijn omgeving. Als de MS-patiënt zijn eigen gevoelens herkent, is het dikwijls gemakkelijker om erover te praten met anderen.

Emotionele reacties die bij mensen met MS kunnen voorkomen:  

  • Boosheid en frustratie: Boosheid wordt dan vaak geuit op naasten en hulpverleners. Het is echter niet altijd even gemakkelijk om als familie of vriend van de MS–patiënt met deze gevoelens om te gaan. De reden waarom deze gevoelens vooral naar familie en vrienden worden geuit, is omdat ze de persoon met MS een veiliger gevoel kunnen geven. Daarnaast kan de boosheid ook gericht zijn op zichzelf als MS–patiënt omdat men zich in de steek gelaten voelt door het eigen lichaam. Het is dan ook begrijpelijk dat er ook gevoelens van frustratie de kop opsteken omdat men door de ziekte bepaalde zaken of activiteiten niet meer kan doen. Soms treedt ook jaloersheid op omdat anderen wel nog in staat zijn die activiteiten te doen. “ Waarom moet juist ik MS krijgen? ” Het krijgen van MS is gevoelsmatig ‘onrechtvaardig’ en roept vaak boosheid op. We moeten echter stellen dat er niets is om boos op te zijn want het is gewoon het lot en het lot is niet persoonlijk aanspreekbaar.
  • Ongeloof en schrik: Laten we stellen dat een dergelijke reactie begrijpelijk is. MS komt meestal voor tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, een periode bol van de toekomstperspectieven: samenwonen, trouwen, kinderen krijgen, een carrière opzetten enz. Personen met MS hebben het moeilijk met de invloed van MS op de toekomstplannen. Men kan vaak tal van klachten hebben zonder te weten wat er aan de hand is. Op zo’n moment overheerst vooral het gevoel van twijfel. Wanneer de diagnose MS dan gesteld wordt, dan is er in eerste instantie opluchting omdat de klachten aan de ziekte kunnen toegeschreven worden. Anderen kunnen geschokt op de diagnose reageren omdat men tot het besef komt wat een ziekte als MS inhoudt. Hoe de eerste reactie ook is, de boodschap dat het om MS gaat, leidt in vele gevallen tot een crisis.
  • Angst: Het zijn allemaal vragen waar in principe niet onmiddellijk antwoorden op te geven zijn. Het is daarom zeer goed te begrijpen dat personen met MS periodes van angst kennen omdat de toekomst onzeker is. De grootste angst is het verlies van controle over zichzelf en het leven. Er zijn verschillende vormen van verloop van MS. Deze geven echter geen uitsluitsel hoe snel of traag de ziekte zal verlopen. Bij sommigen is er een stabiel verloop, bij anderen gaat de ziekte gepaard met opstoten waarbij tijdelijk bepaalde functies wegvallen zoals zicht, verlamming. MS–patiënten zijn dikwijls ook bang en angstig omdat ze niet weten wat de toekomst brengen zal. Tal van vragen houden hen bezig: zal ik in een rolwagen belanden? Zal ik kunnen blijven werken? Zal de ziekte invloed hebben op mijn relatie? Zullen mijn kinderen ook MS krijgen?
  • Schuldgevoelens: Schuldgevoelens zijn ook gevoelens die bij een MS–patiënt vaak voorkomen hoewel hier absoluut geen reden toe is. De oorzaak van de ziekte is onbekend waardoor niemand zich schuldig moet voelen aan de problemen die met de ziekte gepaard gaan. Maar ze ontstaan vaak omdat de persoon met MS denkt aan de partner of de kinderen die door hem misschien ook bepaalde activiteiten niet meer kunnen doen.
  • Ontkenning: Men moet proberen om het nieuws beetje bij beetje te verwerken om op deze manier wat evenwicht in het leven terug te vinden. MS–patiënten hebben het moeilijk om aan zichzelf toe te geven dat ze chronisch ziek zijn, nochtans een noodzakelijke voorwaarde om zich uiteindelijk aan de ziekte aan te passen.
  • Schaamte: Deze treedt zeker op wanneer er sprake is van incontinentieproblemen. Erover praten is niet eenvoudig. Sommigen schamen zich voor hun gevoelens en durven ze dan ook niet te uiten. Het gevaar is dan dat men zich sterker voordoet dan men is en de omgeving denkt dat het goed gaat terwijl dat dit niet zo is. Wanneer de persoon met MS bepaalde zaken niet meer kan doen, treedt ook schaamte op.
  • Verlies van zelfvertrouwen en eigenwaarde: Hoe meer men niet meer kan, des te afhankelijker men zich voelt. Deze situatie kan uiteindelijk het gevoel van eigenwaarde ondermijnen. Toch zijn zelfrespect en zelfvertrouwen de voedingsbodem om de toekomst weer positief in te zien en te genieten van de mogelijkheden die men wel nog heeft. MS zorgt ervoor dat men lichaamsfuncties verliest en ook vaardigheden. Zelfs de kleinste handelingen zijn na verloop van tijd niet meer zo vanzelfsprekend.
  • Verdriet: Als men denkt aan wat vroeger nog kon en door MS nu niet meer kan, dan ontstaat vaak verdriet. Personen met MS moeten ook telkens opnieuw een nieuw verlies verwerken. Ze hebben bij wijze van spreken zich pas verzoend met het feit dat ze niet meer kunnen stappen of er ontstaan al nieuwe problemen.
  • Depressie: We spreken van depressie wanneer deze gevoelens te lang duren of de MS-patiënt belemmeren in zijn gewone bezigheden en relaties. De beschadiging die MS toebrengt aan het centraal zenuwstelsel kunnen immers soms ook depressies veroorzaken. Depressie uit zich zowel lichamelijk als psychisch. De meest voorkomende psychische klachten zijn gevoelens van wanhoop, somberheid, …
  • Om met een positieve noot te eindigen, vaak ook acceptatie: Voor sommige MS – patiënten komt er een moment waarop het leven plots toch weer de moeite waard wordt. Aanvaarding van de ziekte begint gewoonlijk met het praten over de ziekte en het toelaten van hulp. MS moet in het leven geïntegreerd worden. Het aanvaarden van de ziekte hangt wel af van patiënt tot patiënt. Belangrijk is evenwel dat niet alleen de persoon met MS de ziekte accepteert, maar ook de omgeving. Ook voor hen is het aanpassen aan de nieuwe situatie. Het is belangrijk dat ook die omgeving voldoende tijd krijgt. Acceptatie kan ervoor zorgen dat men andere dingen plots belangrijker vindt dan voorheen. Acceptatie is het eindpunt maar veel MS–patiënten slagen er niet in om hun ziekte volledig te aanvaarden. Het sleutelwoord is hoop.

Stefaan Acke