Getuigenis echtgenoot MS-patiënte

MS, EEN ONGEVRAAGDE DERDE IN EEN RELATIE…

Beste bezoeker van deze website,

Alleen al over de titel van deze getuigenis heb ik al hard moeten nadenken: ‘MS, een ongevraagde derde in een relatie’.
Aan de diagnose van MS ging bij ons een lange periode van onzekerheid en angst vooraf. Mijn partner ging verschillende keren naar de huisarts tot uiteindelijk een doorverwijzing naar een neuroloog gebeurde.
Ik herinner me nog goed ons tweede bezoek aan de neuroloog in de buurt. In onze aanwezigheid diende hij nog te telefoneren naar de dokters die de nodige onderzoeken hadden uitgevoerd, om te vernemen wat deze hadden uitgewezen. Ik zie hem nog levendig 2 letters schrijven, met in zijn ene hand de telefoon en in zijn andere hand zijn balpen. En dat was het dan… Hoe raar het ook mag klinken, er was een ambivalent gevoel. Enerzijds een gevoel van opluchting omdat we eindelijk een verklaring hadden voor de klachten die al geruime tijd aansleepten, maar anderzijds kwam de diagnose ook als een donderslag bij heldere hemel.

De diagnose MS was, hoe je het ook draait of keert, een enorme schok. Al onze plannen over,… al of niet bouwen, carrière maken en dergelijke meer kwamen ineens op losse schroeven te staan. Niet alleen mijn echtgenote, maar ook ik kreeg het gevoel alsof de vaste bodem onder ons bestaan was weggeslagen. We zaten meteen met veel vragen. Hoe zal de ziekte evolueren? Hoe groot wordt de invaliditeit? Hoe zal de omgeving reageren? Zal dit gegeven aanvaard worden door de kennissen en de werkomgeving? Zal mijn vrouw überhaupt wel nog kunnen werken? Zal het leiden tot inkomensverlies waardoor de leermogelijkheden van de kinderen zullen worden ingeperkt?

Als ik daar nu op terugkijk, moet ik bekennen dat we het soms moeilijk hebben gehad. Het heeft veel tijd gevergd om ons aan te passen aan de gewijzigde omstandigheden.
Ook ik besefte dat ik als partner belangrijk was in het ziekteverloop. Dat ik diegene was die diende aan te moedigen en te ondersteunen. Maar MS bracht ook verdriet bij mezelf, waardoor ik niet op elk ogenblik een toeverlaat kon zijn.
En waar ik mee worstelde, was dat nooit eens iemand uit mijn omgeving, aan mij vroeg hoe het ging. Misschien lijkt dit een egoïstische gedachte, maar feitelijk waren ook mijn kinderen en ikzelf betrokken partij. Ik merk toch dat wanneer deze diagnose wordt gesteld, de aandacht zich meestal alleen richt op de patiënt.
Nochtans waren er bij mij ook gevoelens van onzekerheid en angst voor de toekomst. Ik diende mij ook aan te passen aan het leven met een partner met MS en dat vroeg tijd. De onderlinge rolpatronen wijzigden. Het dagelijks ritme van het gezin werd verstoord. Ik was het gewoon dat mijn echtgenote de belangrijke beslissingen nam en plots kon ze dat niet meer.
Er waren schuldgevoelens langs weerszijden: mijn vrouw voelde zich schuldig omdat ze niet meer als vroeger de dingen kon doen én ik voelde me schuldig omdat ik gezond was en mijn vrouw ziek. We hebben deze gevoelens wel nooit voor elkaar verzwegen. Bovendien probeerde mijn vrouw altijd positief te blijven en dat is door de jaren heen een enorm belangrijke factor gebleken.

Nochtans maakte niet iedereen in onze omgeving het ons gemakkelijk. Mijn echtgenote probeerde om zo lang mogelijk actief te blijven, maar verloor uiteindelijk haar werk. Ze tastte haar mogelijkheden en haar grenzen af én overschreed deze grenzen nu en dan, ook op huiselijk vlak.
In plaats dat daar positief op werd gereageerd, gebeurde vaak het tegendeel.

Mijn echtgenote heeft er ook jaren over gedaan om de diagnose aan vrienden en collega’s te vertellen. Ze was zelf lang bezig met het verwerken ervan. Ik ben haar daarin steeds gevolgd hoewel ik liever had gehad dat ze er open over was. Maar ik wilde haar wens hierin respecteren.

Op een bepaald ogenblik hebben we het stilzwijgen dan toch doorbroken. We konden niet blijven liegen tegen wie weet ik allemaal. Rugpijn, vitamines nodig, baxters om aan te sterken,… Allemaal zogezegde verklaringen…

Daaruit leren we nu dat het belangrijk is om de mensen die naast en met een persoon met MS leven, beter goed in te lichten over de ziekte.
Er was bijzonder veel onbegrip maar dat lag voor een stuk toch ook aan het feit dat mensen het niet wisten.
Over de ziekte praten, verlicht de last ervan. Praten helpt ons inziens ook bij het tot het besef komen dat er nieuwe aspecten in het leven zijn waar wel nog van te genieten valt.

Daarmee wil ik afsluiten:
Kom ermee naar buiten. Zet een stap in de wereld.
Maak plannen die haalbaar zijn.
Wees duidelijk in wat je nog kan en wat niet.
Denk positief en geniet van elke dag.
Praat erover. Door problemen met elkaar te delen, komen mensen dichter bij elkaar. Respecteer initiatieven als het MS huis. Het helpt je contacten te leggen met lotgenoten.

Met dank aan diegenen die voor mijn vrouw en ik, nu nog steeds een toeverlaat en een enorme steun zijn. Ik denk hierbij vooral aan mijn kinderen, maar ook aan lotgenoten.

S.A.