MS en onvoorspelbaarheid

MS, hoe het door zijn onvoorspelbaar karakter jouw leven kan bepalen.

Op deze website kon je elders al lezen welke gevoelens er allemaal gepaard gaan bij de mededeling dat je MS hebt. Naast emotionele reacties spelen bij MS patiënten vaak nog andere gevoelens.

Vaak gaat er soms een lang proces met veel onzekerheid en verwarring aan vooraf. Soms zijn er in het begin heel wat klachten die niet noodzakelijkerwijs aan MS alleen gelieerd kunnen worden. In het begin zijn vaak meerdere onderzoeken nodig, omdat de klachten van vermoeidheid, tintelingen, … ook andere oorzaken dan MS kunnen hebben.

Soms duurt het stellen van een diagnose lang. Als die uiteindelijk gesteld wordt, is er enerzijds opluchting omdat je eindelijk weet wat het is, maar anderzijds overmant het je met angst. En nu?

Naast de onzekerheid over de toekomst is er ook de gedachte van het onvoorspelbaar verloop. MS is momenteel nog niet te genezen. Je beseft onmiddellijk ook dat het iets is dat je de rest van jouw leven gaat meedragen. Leven met MS is immers leven met een onzekere toekomst, aangezien het verloop niet te voorspellen is. Omdat de ontstekingen zich op verschillende plaatsen in het centraal zenuwstelsel kunnen voordoen, is het verloop bij iedereen verschillend. Ook de klachten zijn bij de ene niet zoals bij de andere. Ook de regelmaat en de hevigheid waarmee de symptomen zich kunnen voordoen, variëren heel sterk van patiënt tot patiënt. Niemand, ook de neuroloog niet, kan het verloop van jouw MS voorspellen. Het enige wat misschien een houvast zou kunnen zijn, is dat personen met MS die weinig opstoten hebben in het begin van de ziekte statistisch gezien betere vooruitzichten blijken te hebben, dan personen met MS die veel opstoten vertonen tijdens de eerste jaren van hun ziekte. Het kan een hulp zijn het onvoorspelbaar karakter van jouw MS niet te negeren. Het is een opgave maar je moet aanvaarden dat de geplande dingen in jouw toekomst niet altijd kunnen doorgaan. Leren leven met MS vraagt daarom een voortdurend aanpassen aan en een zekere flexibiliteit van de MS-patiënt en zijn naaste omgeving, familie en vrienden. De realiteit van de dag is het enige wat men nog heeft.

En ook dat is vaak moeilijk! Door de onzichtbare klachten in het beginstadium van de ziekte moet je vaak nog opboksen tegen reacties van de omgeving. Je hebt last van vermoeidheid en pijn, maar dat is vaak niet aan jou te zien. Daarom begrijpt de omgeving het niet altijd. Ze verwachten dan ook veel meer van je dan wat je aankan. Ze verwijten jou ‘luiheid’ of ‘gebrek aan initiatief’. Beseffen ze dan niet dat veel MS-patiënten het er zelf moeilijk mee hebben dat ze niet meer kunnen presteren zoals ze zelf zouden willen? En onze prestatiegerichte maatschappij versterkt dat gevoel alleen maar.

Aan onze bezoekers van het MS huis geven we dan ook mee dat ze deze gevoelens zoveel mogelijk met elkaar moeten delen. Zo horen ze van elkaar hoe ze hiermee omgaan en leren ze soms nog van elkaar. Vandaar tenslotte de meerwaarde van het MS huis: een praatgroep met lotgenoten kan ook daarom een zeer grote steun betekenen.                                                                              

Stefaan Acke