Aan wie vertel ik dat ik MS heb

Als je met MS geconfronteerd wordt, roept dat ongetwijfeld heel wat vragen op. In de eerste plaats ‘Wat houdt deze ziekte in en wat betekent deze voor mijn verder leven?’. Op een bepaald moment wil je het ook uitbrengen, maar aan wie vertel je dat je MS hebt. Vertellen we het aan de familie? Vertellen we het meteen aan de kinderen? Wanneer zijn die oud genoeg om het hen te vertellen? Vertellen we het aan onze vrienden? Aan onze collega’s?

Deze vragen zijn op zich al heel moeilijk te beantwoorden, laat staan dat je het aan volstrekt vreemden zou vertellen.

Na een bepaalde tijd ontdek je zelf dat geen enkele optie de beste is; aan iedereen vertellen of het voor jezelf houden.

Eén ding is zeker; gun je eerst zelf de tijd die nodig is om aan het idee te wennen dat MS in jouw leven is binnen geslopen.

We maken ons vooral zorgen over hoe anderen erop zullen reageren en hoe ze erover zullen denken als ze het weten. Het de werkgever al of niet vertellen is al een heikel punt. Soms wil je motiveren waarom je de laatste tijd zoveel afwezig was op het werk. Sommige werkgevers kunnen daar goed mee om, maar niet al werkgevers!

Wat doe je met de mensen uit jouw directe omgeving? Als je weet dat je MS hebt, zou je moeten ervaren dat de steun van jouw naasten heel belangrijk is. De partner, je ouders, broer of zus zijn de personen met wie je de informatie meer dan waarschijnlijk wilt delen. Sommigen opteren er toch voor om de ouders deze slechte boodschap zo lang als mogelijk te besparen uit angst dat het nieuws hun gemoedsrust zou schaden of dat ze dit slechte nieuws niet zullen aankunnen. Ook dit is niet altijd goed. Het zorgt dan voor een sfeer van geheimhouding en geheimzinnig doen.

De meeste steun krijg je vaak nog van mensen om je heen. Sommigen zijn heel bezorgd en zelfs overmatig beschermend. Maar er zijn er ook andere, met name vrienden die je wat ontlopen, waarschijnlijk omdat ze niet goed weten wat te zeggen. Dit is ergens wel te begrijpen maar normaal is het toch ook niet dat jij diegene bent die hen op hun gemak moet stellen. We gaan er niet aan dood of zwaar invalide worden we er in vele gevallen ook niet door.

Als MS  zich uit in minder zichtbare symptomen, dan is dat niet altijd een voordeel. Mensen dienen er dan van overtuigd te worden dat je jou niet altijd zo goed voelt als je er uitziet.

Als je besluit om de diagnose van MS aan iemand mee te delen, weet dan dat mensen op heel verschillende manieren kunnen reageren. Sommigen mensen hebben er echt geen idee van wat MS feitelijk is. Hoeveel denken er niet dat het een spierziekte is? Of ze kennen iemand en dan is hun verhaal vaak niet zo hoopgevend.

Eén ding moet je heel goed beseffen: als je het aan iemand hebt verteld, dan kun je daar later niet meer op terugkomen. Gezegd blijft gezegd. Denk er daarom goed over na aan wie of wanneer je het zegt. Neem vooral de tijd om met iemand over je MS te praten.

Zodra de eerste shock dat je MS hebt, is verwerkt, zal je minder de behoefte voelen om er met iemand over te praten. Soms zal je spijt krijgen dat je het die of die hebt verteld. Hiermee wil ik niet zeggen dat je jouw diagnose van MS voor de buitenwereld geheim moet houden, maar wel dat je voldoende de tijd moet nemen om na te denken wanneer, aan wie en hoe je het gaat vertellen.

De beslissing om over je ziekte te praten is niet eenvoudig. Het belangrijkste is goed te overwegen wat je wil bereiken op zowel persoonlijk of professioneel vlak met het meedelen dat je MS hebt. Op professioneel vlak zou ik adviseren om hier heel voorzichtig mee te zijn. Niet elke werkgever gaat daar omzichtig mee om.

Op persoonlijk vlak zal het je soms vooruithelpen maar ook niet altijd. Ook hier kun je op onbegrip stuiten. Goed is het wanneer je erin slaagt hen te overtuigen dat MS een deel van jou geworden is, maar ook niet je hele leven.

Daarom is het goed dat er iets bestaat als praatgroepen of in ons geval het MS huis. Het is een plaats waar lotgenoten met MS elkaar kunnen ontmoeten. Ieder maakt hetzelfde mee en begrijpt elkaar.

Of je het aan iemand wil vertellen dat je MS hebt, moet je dus voor jezelf uitmaken. Het enige wat ik wil bereiken of jullie wil meegeven: Denk er goed over na en doe het rustig aan!

Stefaan Acke