Als je er niet ziek genoeg uitziet…

Als je er als MS-patiënt niet ziek genoeg uitziet…

MS kent niet bij iedereen hetzelfde verloop en dat is misschien ook goed. De symptomen van de ziekte zijn zeer verscheiden en afhankelijk van de getroffen zenuwbanen. Spierzwakte, coördinatiemoeilijkheden, gevoelsstoornissen, moeheid, stoornissen in het geheugen, de spraak of de concentratie zijn zowat de meest voorkomende.
Maar niet iedereen wordt door al deze symptomen getroffen, en éénzelfde symptoom uit zich niet bij iedereen op dezelfde manier. Bij sommige patiënten kent de ziekte een meer geleidelijk verloop, met toenemend functieverlies. Andere MS–patiënten kennen een ziekteverloop met opflakkeringen d.w.z. dat de periodes van verbetering en verslechtering elkaar afwisselen. Niet iedere MS–patiënt komt automatisch in een rolstoel terecht. Naar verluid kan 80 % van de patiënten 10 jaar na de diagnose nog lopen.

Hier wil ik het hebben over de groep van mensen die getroffen zijn door MS met opflakkeringen en zich bevinden in een periode van zogenaamde verbetering. Als titel voor deze publicatie koos ik daarom “Als je er als MS–patiënt niet ziek genoeg uitziet…” en ja, deze titel komt wellicht eigenaardig over, maar geeft ook weer wat sommige MS-patiënten in beknopte vorm regelmatig overkomt en dat wil ik hier toch even aan de kaak stellen.

Soms hoor je het verhaal van een laattijdig stellen van de diagnose MS. Soms wordt de ziekte pas vastgesteld na een zware opstoot. Van een opflakkering herstel je in den beginne goed, waarmee ik bedoel dat er geen ‘zichtbare’ mankementen overblijven. Daardoor juist hebben heel wat MS-patiënten, naast het aanvaarden van de ziekte, toch soms bijkomende problemen… geen fysieke maar mentale. Je kunt het omschrijven als “krassen op de ziel”.

Ik verklaar me nader: in de ogen van “gezonden” lijkt de persoon met MS gezond, want men ziet niets. Het spreekt vanzelf dat een woordje uitleg over de ziekte meestal wel een ‘beetje’ begrip opbrengt, alhoewel dat niet altijd zo is. Bij een groep van mensen kan je misschien nog “onwetendheid” inroepen als excuus, maar niet bij iedereen.

Moeilijker is het wanneer je ervaart dat mensen die wel ervaring hebben met MS, of mensen uit je naaste omgeving die je ook kenden toen je nog niet ziek was, ook enig ongeloof aan de dag leggen als je hen vertelt dat je MS hebt.
Op die manier word je voortdurend heen en weer geslingerd tussen twee werelden, enerzijds die van de “gezonden” en anderzijds die van de “zieken”.

“Je ziet er goed uit”… “Je bent mooi bruin gebrand”… “Ga toch mee fietsen. Wat houdt dat in”… “Neem toch de trap. We gaan te lang op de lift moeten wachten”… “Je zegt toch niet dat je dat niet meer kan…” En zo kunnen we nog een tijdje doorgaan.

Waarom kan je er als persoon met MS niet goed uitzien? Mag je als persoon met MS niet meer van de zon genieten als het mooi weer is? Moet je werkelijk in een rolstoel zitten om begrepen te worden? Heb je geen recht meer om te zeggen dat het eventjes niet meer gaat, dat je jou eventjes zo moe voelt?
Het is juist omdat de persoon met MS er goed uitziet of een goede dag heeft, dat die eens een wandeling gaat maken in de zon. De andere dagen, als het niet gaat, zijn sommige MS-patiënten wel verplicht om binnen te blijven maar dat ziet dan niemand.

Jammer genoeg moeten we besluiten dat vele MS-patiënten heel vaak op ongeloof stuiten en dat ze feitelijk een zichtbaar mankement zou moeten hebben om enigszins geloofwaardig over te komen.

Ik hoop dat ik met dit artikel niemand op de tenen heb getrapt, maar MS-patiënten zijn het beu om steeds verantwoording te moeten geven bij de ziekte die hen is overkomen.

Maar laten we toch met een positieve noot afsluiten. Laat ons mekaar verder steunen. Laat ons niet toegeven aan de buitenwereld dat we andere mensen zijn (want een persoon met MS is dat niet!). Onze gezinnen worden getroffen door MS; daardoor onderscheiden we ons van anderen, maar daar blijft het bij.

Stefaan Acke