Getuigenis van een MS-patiënte zelf

Ik heb Multiple Sclerose. Het chronisch gebrek aan energie kan je niet uitleggen en de totale moeiheid die een MS-patiënt vaak ervaart, al evenmin.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om MS te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over MS al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, spierpijn, fysiotherapie,… Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent: de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde om zó te zijn.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren.

Snel graaide ik alle lepels van de tafel waaraan we gezeten zaten en de tafels in de buurt. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, jij hebt nu MS!”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een stapel lepeltjes in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden terwijl ik ze in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat een ziek persoon keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl iemand die gezond is dat niet hoeft te doen. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. De meeste mensen met een chronische ziekte als MS ervaren een gevoel van verlies door de beperkte keuzes die ze hebben. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iets of iemand, in dit geval MS, je leven beheerst.

Ik vroeg mijn vriend de lepels te tellen. Hij vroeg ‘waarom’ en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen – zoals bij MS het geval is – dan moet je weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan.

Hij telde: “12 lepels”. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “Nee, er zijn er niet méér. Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel méér krijgen?” Ik vertelde hem verder dat hij zich er bewust diende van te zijn hoeveel lepels hij had, omdat hij nu hij MS heeft, spaarzaam met zijn lepels moet omgaan.

Ik vroeg hem gaandeweg in het gesprek zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Toen hij vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “Néé, je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je gewassen bent en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet, kost het je direct een lepel”. Ik nam dan ook snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden kost een lepel, mede door het wassen van de haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de auto of de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels meer overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies op dezelfde manier diende uit te stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels.

Samen namen we de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals de boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel of te zwaar tillen of te lang op de computer werken kost zelfs 2 lepels. Hij werd dus gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het einde van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het naar huis rijden, waren dit er nog slechts 3.

Theoretisch gezien moet hij zelfs keuzes maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals het gras maaien, de auto wassen, …) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn ‘doe–alsof–je–MS hebt’– dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem er attent op dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog slechts 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om nog wat te klussen of te helpen in het huishouden. Toen zei ik tegen hem “dat ik nog niet de moeite had gedaan om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was”. Hij besloot het gras te maaien, op te ruimen en soep te maken omdat dat een gemakkelijke maaltijd was. Dit alles kostte hem wederom 2 lepels. Ik zei hem “dat het al 19.00 uur was. Je hebt voor de rest van de avond nog maar 1 lepel meer over, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat TV kijken. Je kunt ook bij iemand op bezoek gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen”.  

Hij vroeg “Hoe doe jij dat in godsnaam? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik méér lepels dan op andere.

Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten. En heel of en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je achteraf nooit meer terugkrijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg; “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn”.

Het is moeilijk. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan. Dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat mijn vriend begreep dat alles wat iedereen doet, zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik heb. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet te hoeven te denken maar gewoon te doen.

Elke

BRON: de lepeltheorie…

Stefaan Acke