MS en werk

MS en… werk

 

Wanneer de diagnose MS gesteld wordt, staat bij iedereen de wereld even stil. Multiple sclerose zorgt immers ook voor multiple verliezen.

Het is een degeneratieve ziekte en die valt vandaag de dag nog altijd niet te genezen. De diagnose zorgt voor een grote schok omdat de gezondheid plots in een ander daglicht komt te staan.

Het voornaamste verlies voor personen met MS is het verlies van gezondheid. Pas als je getroffen bent door een ziekte als MS, dan besef je hoe waardevol een goede gezondheid is. Besluit van het verhaal: “MS gaat samen met een verlies aan gezondheid”.

Maar deze keer wil ik het even hebben over andere verliezen die met MS gepaard gaan, want verlies aan gezondheid, brengt ook vaak andere verliezen met zich mee o.a. verlies van relaties, verlies van werk en zo. Je kunt het zelfs nog verder drijven en ook spreken over pijn bij verlies, want vooraleer men een verlies kan accepteren, gaat ook een periode van pijn (emotionele pijn) vooraf. Meestal is verlies ook geen persoonlijke keuze, maar een keuze van omstandigheden waar men machteloos tegenover staat.

Hier wil ik even stilstaan bij volgende verlieservaring met name “verlies van werk”. Natuurlijk wordt niet iedereen daarmee geconfronteerd. Gelukkig maar, zou ik zeggen. De cruciale factor in het kunnen verder zetten van een job is natuurlijk het soort werk dat men doet. MS–patiënten die een fysiek belastende job uitoefenen zullen sneller hun job moeten opgeven of verliezen dan patiënten die een zittende job uitoefenen. Goede werkgevers proberen deze eerste groep, binnen hun setting, een tussenoplossing aan te bieden door het werk wat aan te passen aan hun mogelijkheden. Jammer genoeg staan niet alle werkgevers te springen om een persoon met een handicap als MS in dienst te houden. De extra inspanningen schrikken hen vaak af. De goodwill van de werkgever is m.a.w. een belangrijke factor.

Het is belangrijk dat werkgevers ook eens stilstaan bij het idee dat mensen niet zomaar werken. Werken doen we allemaal vanuit behoeften die we bevredigd willen zien: niet alleen materiële behoeften maar ook behoeften aan sociale contacten, behoeften aan zelfontplooiing en aan structuur in het leven. Wat geldt voor iedereen, geldt dus ook voor personen met MS. Ik weet wel ‘materiële behoeften’ stuiten misschien op weinig begrip, maar om een bepaalde levensstandaard te kunnen behouden, is toch een inkomen nodig! Geld verdienen is dan ook één van de meest voorkomende behoeften van de mens aangezien ieder van ons het nodig heeft om te kunnen leven. Maar dat buiten beschouwing gelaten zijn er nog die andere behoeften die in het gedrang komen als men zijn werk verliest.

Bij verlies van werk verliest men vaak ook sociale contacten. Door te werken kan je een netwerk opbouwen en vrienden maken. Soms is het sociale contact op het werk belangrijker dan wat men verdient.

Ook weet ik dat mensen die hun werk kwijt zijn door ziekte, hun zelfontplooiing beknot zien. Door te werken ontvangt men een zekere waardering waardoor het gevoel van eigenwaarde vergroot en zelfrespect ontwikkeld wordt. Het werk verliezen gaat m.a.w. ook gepaard met verlies van eigenwaarde.

Er is ook het gegeven dat door verlies van werk mensen de structuur wat kwijtraken. Arbeid zorgt immers voor een zekere structuur in het leven. ’s Morgens staat men op omdat men moet gaan werken en ’s avonds gaat men op een behoorlijk uur slapen om ’s anderendaags fit te zijn. Arbeid vult m.a.w. de dag en bij uitbreiding de hele week.

Ik hoop dat werkgevers of personen die beslissen over het al of niet mensen aan het werk houden, hier eens diepgaand over nadenken. Het zal sommigen onder hen misschien verbazen maar het is nog altijd zo dat de meeste chronisch zieken willen werken. Zoals ik hierboven al heb aangegeven: werk is ontzettend belangrijk voor het inkomen maar ook voor de sociale contacten en voor heel de organisatie van je leven. Iemand die niet meer kan werken, is eigenlijk van de wereld afgesneden. En blijft dat lang duren, dan ontstaat er vervreemding.

Vandaar mijn pleidooi naar werkgevers: doe alles wat redelijk is om een werknemer met bvb MS na terugkeer van een opstoot, aan het werk te houden. Onderschat niet wat van tijd nodig is om verlies van werk te verwerken.

Ook een woordje van bemoediging voor de MS patiënt die toch zijn werk verliest: ‘Je doet er goed aan tijd te nemen voor het verwerken van de gevolgen van het ziek worden en het niet meer kunnen (mogen!) werken. Tot rust komen, leren omgaan met verlies, verwerken van een jou opgedrongen burn out en werkstress, zijn van groot belang. Er is tijd en ruimte nodig om hiervan te herstellen’.

Maar hopelijk tref je een werkgever die wel uit het goede hout gesneden is en kun je aan het werk blijven, ondanks jouw MS, want wat er ook van zij… wil je of wil je het niet, maar MS is altijd jouw metgezel.

Stefaan Acke