Relatie arts – MS patiënt

Iedereen weet wat het is om ziek te zijn, althans hoe het is kortstondig ziek te zijn. Een griepje, maag-darminfectie, bronchitis, … Je voelt je een paar dagen mottig en dan gaat het weer over. Heel snel kun je jouw normale activiteiten terug opnemen.

Er zijn echter heel wat aandoeningen waarvan je niet meer geneest, die niet overgaan. MS is daar een voorbeeld van.

Leven met MS is lastig, daar moet ik niemand van overtuigen. Het is dan ook ten zeerste aangeraden hulp te zoeken. Dit kun je op allerlei manieren. Psychologisch is er al heel wat in beweging. Er zijn praatgroepen, er is het MS huis, maar dit is vaak onvoldoende. Medische hulp is cruciaal en daarom is het uitermate belangrijk dat je een goede band hebt met je arts. MS is een chronische aandoening wat impliceert dat je op regelmatige basis behandeld moet worden of controle nodig hebt. Een nauwe samenwerking ligt dus voor de hand en communicatie is hierbij een sleutelwoord. Dit is wat artsen en patiënten bij elkaar waarderen. Maar MS is door zijn onvoorspelbaarheid, o zo moeilijk. Vooral in het begin van de ziekte weten vele MS–patiënten niet of en wanneer ze naar de dokter moeten gaan. Het betreft nieuwe symptomen waarvan ze niet weten of ze überhaupt zelfs iets met MS te maken hebben. Sommige symptomen kunnen vrij snel aan de ziekte gelinkt worden, maar andere dan weer niet. Zonder afbreuk te willen doen aan de kennis van een huisarts moeten we toch stellen dat deze minder vertrouwd is met de specifieke problemen die met MS gepaard gaan. Hoeveel van zijn klantenbestand zijn personen met MS? De huisarts is meer de persoon die je wat nuttige informatie kan geven en vaak ook weet heeft van beschikbare hulp bij jou in de buurt. Een periodieke algemene check-up bij de huisarts kan voor personen met MS wel nuttig zijn, maar een bezoek aan een neuroloog is meer aangewezen. De huisarts zal dan de persoon zijn die je doorverwijst naar een neuroloog.

Een neuroloog is een arts die gespecialiseerd is in ziekten van het zenuwstelsel. Vaak is ook hij de persoon die de diagnose van MS stelt. De neuroloog zal je haarfijn uitleggen was MS is en wat deze ziekte in jouw persoonlijke situatie kan betekenen. Wat het verloop van jouw MS betreft, zal hij korter op de bal kunnen spelen en jou ook kunnen behandelen voor klachten die met de ziekte samengaan.

Elk bezoek aan een arts, zij het nu je huisarts of is het jouw neuroloog vraagt toch enige voorbereiding. Artsen zijn heel blij als hun patiënten open en eerlijk zijn, meedenken en initiatief tonen bij de keuze van hun behandeling. Omgekeerd stellen patiënten het op prijs als hun arts hen serieus neemt en voldoende tijd neemt. De informatie die je aan de neuroloog geeft is altijd nuttig, zelfs al gaat het over klachten van een tijd geleden. Bij wijze van voorbereiding kun je de vragen die je hem of haar wil stellen op voorhand neerschrijven. Zo vergeet je ze niet. Maak je ook geen zorgen als je niet weet of het symptoom wel iets met MS te maken heeft. Hoe meer je zelf vertrouwd raakt met je MS, des te sneller je zelf gaat herkennen of het symptoom MS gerelateerd is.

We weten ook dat cognitieve problemen vaak met MS samengaan. Dit kan ervoor zorgen dat je denkt dat je misschien niet alles gaat onthouden wat de arts of de neuroloog zegt. Om hieraan te verhelpen kun je aan jouw partner of familielid vragen met jou mee te gaan. Het is ook belangrijk dat je persoonlijke zaken met jouw dokter kunt bespreken. Aarzel daarom niet om aan je partner of familielid te vragen even niet bij de consultatie aanwezig te zijn.

Patiënten denken ook vaak dat hun arts blij is wanneer zij hun symptomen goed onder woorden kunnen brengen en de adviezen netjes uitvoeren en dit is ontegensprekelijk ook zo, maar wees zelf niet bang om de arts te vragen dingen te herhalen of opnieuw uit te leggen wanneer je ze niet begrijpt.

Leer ook zelf over MS. Tegenwoordig kun je heel wat over MS vinden op het internet. Dit is heel belangrijk wanneer je zelf een actieve rol wil spelen in de zorg omtrent je eigen gezondheid. Soms hoor of lees je al eens iets nieuws over MS; het kan gaan om een nieuwe behandeling of wat dan ook. Neem die info mee op jouw volgende afspraak. Je kunt dan in overleg gaan met jouw arts of dit iets is wat interessant voor je is.

Wat ook eigen is aan MS, dat is dat de ziekte vaak ook gepaard gaat met ‘onzichtbare’ symptomen. De verscheidenheid aan symptomen is erg groot. MS-patiënten zien er vaak tegenop om over bepaalde symptomen met hun arts te praten. Soms leunen ze heel dicht aan bij hun intimiteit. Denken we maar aan blaasproblemen, darmproblemen, incontinentie en veranderingen in hun seksueel functioneren. Ook stemmingsproblemen en verminderd cognitief functioneren zijn zaken die met een zekere schaamte bij de arts aan bod komen. Wees er echter maar zeker van dat hoe vlugger je jouw arts hierover informeert, hoe beter je ermee zult kunnen omgaan. En merk je toch dat jouw arts het vervelend vindt hierover te praten of aangeeft er niets aan te kunnen doen, aarzel dan niet om hem/haar te vragen je door te verwijzen naar een psycholoog, een uroloog of seksuoloog.

Ik gaf al aan dat het heel belangrijk is regelmatig een afspraak te plannen met je behandelend arts, zelfs al zijn er geen klachten of nieuwe zaken of nieuwe gewaarwordingen die zich voordoen. De neuroloog kan bij een regelmatig bezoek jouw gezondheidstoestand beter in kaart brengen en jij krijgt de mogelijkheid om hem/haar te bevragen. Neurologen zijn het best geplaatst om je te informeren over de impact van MS op jouw dagelijks functioneren, je gezin, je werk. Het is ook heel belangrijk dat je alles rond MS begrijpt; is het een symptoom van MS? Heb ik een opflakkering? Je moet er toch op één of andere manier snel bij zijn. Tenslotte is er ook de medicatie. Informeer je betreffende jouw medicatie: wat zijn mogelijke bijwerkingen?

Deze publicatie is m.a.w. een pleidooi voor een goed contact met jouw huisarts, maar ook met jouw neuroloog. Beter nog is wanneer jouw huisarts en neuroloog het goed met elkaar kunnen vinden. Dit kan voor jouw MS alleen maar goed zijn. Weet dat er ook verpleegkundigen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers en psychologen voor je klaar staan. En is dat niet voldoende, dan is er nog altijd het MS huis. Onze VZW heeft niet voor niets nog een subtitel “Samen voor MS”.

Stefaan Acke