Verlieservaringen bij MS

Soorten verlies bij MS

Bij MS spreken we onder andere over incidenteel verlies omdat de diagnose als een donderslag bij heldere hemel komt. Men kan zich niet voorbereiden op de ziekte omdat ze onverwachts optreedt en vaak ook onvoorspelbaar is. De meeste mensen die de diagnose MS krijgen, bevinden zich ook in een levensfase waarin men veel plannen voor de toekomst maakt. Alle toekomstplannen kunnen van de ene op de andere dag op een helling komen te staan of moeten worden opgeborgen. Het is een verlies dat op zichzelf staat en de levenscyclus plotseling van richting doet veranderen en vaak ook leidt tot zeer ingrijpende gebeurtenissen.

Multiple Sclerose kan verder ook zowel een permanent verlies als een tijdelijk verlies zijn. MS wordt immers gekenmerkt door perioden van opstoten en herstel. Tijdens zo een opstoot kan men bijvoorbeeld tijdelijk minder kracht in de benen hebben, maar tijdens de herstelperiode kan de kracht in de benen weer helemaal terugkomen. We spreken daarom over een tijdelijk verlies.

Een permanent verlies komt voor wanneer personen met MS geconfronteerd worden met de verliezen tengevolge van hun ziekte, die vaak onomkeerbaar zijn. Het is mogelijk dat een MS-patiënt niet meer kan gaan werken of zijn mobiliteit of spraak verliest. In deze gevallen spreken we over een permanent verlies.

Bij MS spreekt men ook over tastbaar en onzichtbaar verlies.

MS kan zowel een tastbaar als een onzichtbaar verlies met zich meebrengen. Zo zal het verlies van werk, omwille van de ziekte, tastbaar zijn omdat de omgeving dit kan waarnemen.

Een MS–patiënt zal in zijn / haar ogen ook dingen verliezen die zich aan het oog van de buitenwereld onttrekken. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat men zich als mama of papa niet meer dezelfde ouder voelt als vóór de ziekte. Zo verliest men het ideaal om een goede ouder te zijn omdat men niet meer dezelfde dingen met de kinderen kan doen als voorheen. In dit geval spreken we van een onzichtbaar verlies.

Verder is er bij de persoon met MS ook sprake van een primair en secundair verlies. Uit het verlies van gezondheid kunnen heel wat andere (secundaire) verliezen voortvloeien zoals verlies van mobiliteit, verlies van onafhankelijkheid enz.

In studies spreekt men bij MS ook soms over partieel en meervoudig verlies. Een partieel verlies heeft enkel betrekking op één bepaald facet van het bestaan, zoals een belangrijk persoon of een lichamelijke of sociale functie. Wanneer het verlies betrekking heeft op meerdere aspecten van het bestaan, gaat het over een meervoudig verlies.

Een partieel verlies kan een meervoudig verlies worden als het ene verlies het andere tot gevolg heeft. Zo zien we vaak dat de partner van een MS-patiënt wil scheiden tengevolge van zijn of haar ziekte.                                                                                    

Tot slot is er ook nog het geanticipeerd en schokkend verlies.

Enerzijds kan men ingesteld zijn op een verlies en kan men zich erop voorbereiden, anderzijds komt het verlies totaal onverwacht. Zo kan niemand zich voorbereiden op de diagnose van multiple sclerose, terwijl bijvoorbeeld de verhuis naar een nieuwe woonst wel de mogelijkheid geeft bewust afscheid te nemen. MS is dus een schokkend verlies.

Slotsom: de diagnose is vaak een schokkend verlies. Naarmate de ziekte vordert, wordt de persoon met MS met andere verliezen geconfronteerd. Men kan zich nooit voorbereiden op de verliezen die zich in de toekomst zullen voordoen omdat MS een onvoorspelbare ziekte is.

Stefaan Acke