WAT NU…
De VZW MS-Huis Menen – Samen voor MS is niet meer… Het doek is definitief gevallen (07/11/2022).
Mijn vereffeningsopdracht zit erop. Een helse karwei van ongeveer 4 maanden. Statutair is vastgelegd dat het netto-actief – bij ontbinding – moet gaan naar een project dat ongeveer hetzelfde doel nastreeft. Als Bestuursorgaan kozen we voor onderstaand project. Zie hieronder.
Stefaan Acke
________________________________________________________________________________________
Brief van Marleen
Beste bezoekers MS-Huis Menen,
Beste sponsors groot of klein,
Beste vrijwilligers,
Kortom iedereen, van MS-patiënt tot vrijwilliger, van sponsor tot sympathisant, die van ver of dichtbij, bij het MS-Huis waren betrokken…
Ik wil u allen op de hoogte brengen van het feit dat het doek definitief is gevallen. De VZW MS-Huis Menen – Samen voor MS is niet meer.
Binnenkort verschijnt de stopzetting van onze activiteiten in het Belgisch Staatsblad.
Statutair werd bij de opstart vastgelegd, dat het netto-actief bij stopzetting, overgemaakt diende te worden aan een vereniging die hetzelfde doel nastreeft. Om iedereen gerust te stellen, laat ik graag weten dat we samen met de nog aanwezige leden van de Algemene Vergadering hebben beslist onze centen over te maken aan het MS – onderzoekscentrum van Professor Laureys van de Universiteit Gent.
Het gaat om een kleine € 14.000. Onze inzet en jullie inzet zijn dus zeker niet voor niks geweest.
Ik wens dan ook in naam van de Raad van Bestuur (Chris Van der Beken, Aline Herman, Romain Lefebvre, Phillipe Guilbert, Tine Lauwers, Stefaan Acke en ikzelf – Marleen Deruytere) u allen en onze sponsors van harte te bedanken voor uw steun in de voorbije 13 jaar.
De VZW bestaat niet meer maar onze vriendschap zal wat mij betreft steeds blijven bestaan.
Lieve warme groeten en vooral een goede gezondheid gewenst,
Marleen Deruytere
Voorzitter en coördinator (ex) VZW MS-Huis Menen
__________________________________________________________________________________________
Een aantal deugddoende reacties vond u eerder al terug onder de rubriek ‘Stopzetting VZW’. Hierna volgen nog een aantal reacties:
Goede dag Marleen, ik ben overtuigd dat uw veel en lange jaren inzet door veel mensen geapprecieerd is. Persoonlijk, heb ik een zeer goede en verrijkend ervaring mogen beleven. Waarschijnlijk wel toch even later en veel geluk in de toekomst. (lid KIWANIS)
——————————
Aan Marleen, dank voor deze inlichtingen. De centen zijn goed besteed! Groetjes, A.
——————————
Dag Marleen, bedankt voor alle mooie momenten. Dankzij jouw inzet en gedrevenheid konden wij momenten beleven die de dagelijkse gang van zaken doorbraken, nieuwe mensen leren kennen, nieuwe wegen inslaan…. Ik hoop jou nog vaak tegen te komen. Ik vind jou een TOP MADAM!!! Bedankt voor de leuke, toffe babbel(momenten). Zorg nu ook maar wat voor jullie gezinnetje. Lieve groetjes (en een knuffel, heb je nog tegoed😉).
—————————–
Ik sluit me volledig aan bij N. Jammer dat het zo moet lopen. We blijven de beste herinneringen bewaren aan jullie inzet en drive. Ik wens jullie een mooi eindejaar, ondanks alles!
—————————–
Dag Marleen en Stefaan, ik wil jullie een pluim geven en een warme dank en waardering toesturen voor alles wat jullie voor MS en het MS-huis betekend hebben. Jullie inzet is onbetaalbaar en zeer groot voor een ziekte die zoveel mensen treft. Jammer dat de vzw ophoudt te bestaan, maar met jullie opgebouwde middelen blijven jullie steun bieden. Ik hoop jullie zeker nog te ontmoeten bij gelegenheid.
——————————
Hallo Marleen, dit is een een mooie beslissing, dat dit terecht komt bij iemand die het goed zal kunnen gebruiken, voor verder onderzoek naar MS.
—————————–
Marleen, ik wens je nogmaals te bedanken voor de tomeloze inzet om MS huis Menen. Ikzelf en Kiwanis droegen het project ’n warm hart toe. Succes en ’n goede gezondheid voor de toekomst.
—————————–
Dag Marleen
Via C. vernam ik dat het MS huis zijn werking stopzet. Ik ben ongelofelijk dankbaar dat jij ooit het idee en het doorzettingsvermogen had om dit op te starten. Hoewel we elkaar niet zoveel gezien hebben, heb jij ons, en vooral C., op weg geholpen om verder te gaan. Zoekend naar de gepaste hulp, ondersteuning en zingeving om te leven met de diagnose MS.
Ik wil je even laten weten hoe het nu met haar gaat. Ik vermoed dat ze jou dit niet heeft laten weten. Vandaar … Verder is er nog een vraag die al enige tijd leeft in mij en waar jij misschien een antwoord op weet. Ik hoorde dat het meisje die in G. woont/woonde en in dezelfde periode als C. haar diagnose kreeg, momenteel heel goed is en de dokter zelf verbaasd is over haar evolutie. Klopt dit? Zou weten wat ze gedaan heeft hiervoor? Ik wens je alvast een mooie periode van rust toe, waar er heel wat ruimte is voor fijne activiteiten en warme ontmoetingen.
Lieve, dankbare groet
________________________________________________________________________________________________
Project waar het netto-actief (+ – € 13.900) van de VZW MS-Huis Menen aan zal worden besteed.
GIFT AAN UZ GENT – onderzoekscentrum Professor Laureys
Motor evoked potentials: the missing link in MS disease prognostication and monitoring?
Motor evoked potentials: de ontbrekende schakel in de MS ziekteprognostiek en monitoring?
Kwalitatieve (para)klinische uitkomstmaten hebben geleid tot zeer doeltreffende therapieën die “relapsing vormen van multiple sclerose (MS)” onder controle houden, terwijl hun effecten op MS-progressie slechts marginaal blijken te zijn.
Recent is gebleken dat progressie bij MS al vroeg in de ziekte optreedt, zelfs zonder terugval of hersen-MRI-activiteit.
Een vroege, gevoelige metriek voor deze “Progression Independent of Relapse (and brain MRI) activity” of “PIR(M)A” ontbreekt helaas nog.
Een diagnose van progressieve MS wordt meestal achteraf gesteld en uitsluitend gebaseerd op klinisch oordeel. Dit zorgt in de klinische praktijk voor veel onzekerheid bij onze MS-patiënten. Bovendien belemmert het gebrek aan gevoelige, preklinische PIR(M)A markers de volgende stap om progressieve MS aan te pakken.
Progressie bij MS manifesteert zich meestal als een geleidelijk verlies van motorische functie. Om progressie in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen, is er dus behoefte aan een gevoelige marker die vroege motorische dysfunctie kan detecteren.
Aangezien motor evoked potentials (MEP’s) de reservecapaciteit langs deze meest kwetsbare motorische of corticospinale tractus kunnen vastleggen, zijn zij uitstekende kandidaat PIRA-markers. In een multicentrische setting zullen we onderzoeken of MEPs kunnen dienen als vroege PIRA voorspellers, een rol voor MEPs die tot nu toe niet is onderzocht.
Voor dit multicentrisch MEP-project (UZ Gent, AZ Sint-Jan) werd een identieke klinische en paracµklinische follow-up ontworpen die nu in de dagelijkse klinische praktijk wordt toegepast. Deze follow-up bestaat uit een jaarlijks MEP-onderzoek van de bovenste en onderste ledematen naast het verzamelen van gestandaardiseerde klinische maten van invaliditeit. Met behulp van deze identieke longitudinale follow-up zullen wij onderzoeken of MEP-maten kunnen dienen als vroege detectoren en voorspellers van MS-progressie.
Het identificeren van PIR(M)A markers is cruciaal voor het optimaliseren van MS zorg en de onderzoeksopzet voor klinische geneesmiddelenstudies. MEP’s zijn volgens ons slechts een stap verwijderd van het opvullen van deze kritieke leemte en zullen perspectieven openen om de laatste horde naar genezing van MS te nemen.
